Emma Robertson es una activista y paciente de cáncer de mama que, a través de la organización Just Treatment, lleva tiempo luchando por el acceso a los medicamentos y la transparencia en el sistema de I+D. Todo comenzó hace casi dos años con el palbociclib, un fármaco que durante mucho tiempo el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés) no podía ofrecer a causa de su alto precio.
A finales de 2017, después de meses de campaña y presión, Pfizer, la farmacéutica que comercializa el fármaco, accedió a reducir el precio, aunque el acuerdo fue secreto y a día de hoy se desconocen las cifras exactas que el NHS paga por él. El fármaco está siendo por fin ofrecido, aunque todavía existen muchas limitaciones y no todas las personas que lo necesitan pueden recibirlo.
Emma, el tratamiento con palbociclib te sienta muy bien, te hace estar más activa y sana, pero, como has denunciado, no todo el mundo en tu situación tiene acceso.
Sí. Llevo más de un año tomando esta medicación con muy buenos resultados. El medicamento lo obtengo a través del NHS, que no lo ofrecía cuando me diagnosticaron el cáncer de mama por primera vez. Ahora está aprobado como un medicamento de primera línea. Esto quiere decir que si yo, como paciente, fuera ahora mismo a mi oncólogo y le pidiese esta medicación, no podría recibirla, porque ya recibí dos tratamientos previos desde mi diagnóstico.
Pude obtener Palbociclib porque mi terapeuta estuvo listo y se aprovechó de la imprecisión en las palabras que Pfizer utilizó para sus condiciones en los periodos de prueba que la compañía realizó para forzar las negociaciones con el Gobierno. Argumentó que éste era mi primera línea de tratamiento hormonal porque mis tratamientos anteriores habían sido quimioterapias.
Entonces… ¿la falta de disponibilidad no tiene que ver con el precio?
Sí. Realmente sí tiene que ver, porque utilizan cualquier excusa para no ofrecer medicamentos tan caros como este.
¿Cuánto cuesta?
La verdad es que ahora no lo sé. Existe una falta tremenda de transparencia en el Reino Unido sobre los precios y, como pacientes, no recibimos facturas. Antes de la reducción de precio la estimación era de unos 170 euros por pastilla, y hay que tomar una cada día durante 21 días al mes, con solo una semana de descanso.
¿Y conoces el precio de producción?
Alrededor de un euro.
Es una diferencia enorme. ¿Cómo es posible?
Bueno… cuando fuimos a las oficinas centrales de Pfizer en el Reino Unido nos encontramos con un maravilloso edificio de cristal, seguridad al final de la entrada y un parking repleto de coches carísimos de la gente que trabaja allí. Así que alguien, en algún lado, está disfrutando de los beneficios. [Ríe]
La disparidad entre el euro que cuesta la píldora y los 170 euros que Pfizer cobraba o lo que cobra ahora no se tiene en cuenta como debería y hay que pedir más transparencia al respecto. Sobre todo, cuando el precio está impidiendo que muchas personas con cáncer se beneficien como yo de este medicamento.
¿Cuánto tiempo llevas con el activismo?
Supongo que me sumergí de lleno en esta campaña por el palbociclib, y de eso hace ahora algo más de dos años.
¿Y cuáles son tus peticiones a la industria y a tu Gobierno?
Transparencia, transparencia y más transparencia. Como paciente, y creo que hablo en nombre de muchos otros pacientes, no quiero vivir en la penumbra sin saber cómo son desarrollados los medicamentos, cuánto cuesta sacar esos medicamentos al mercado, los precios pactados en las negociaciones, cuáles son sus efectos secundarios… toda esta información debería ser pública y estar disponible. No quiero que escondan nuestras preocupaciones bajo la alfombra, que es lo que parece que ocurre a día de hoy.
La esperanza de vida con el cáncer metastásico de mama está muy dictada por el número de tratamientos a los que tengamos acceso. Seguimos escuchando a oncólogos y profesionales de la salud decir que no hay problema con el acceso a los medicamentos y, sin embargo, sé que va a llegar un punto en el que me dirán que mi sistema de salud no puede ofrecerme más tratamientos. No tiene ningún sentido. Existe una brecha obvia entre estos dos enfoques.
Acerca de las nuevas inmunoterapias y los tratamientos CAR-T… ¿hay alguna línea de investigación para el cáncer de mama?
Bueno… la inmunoterapia es un gran horizonte para el cáncer metastásico desde hace tiempo. Por el momento ha habido investigación en pacientes con cáncer de mama triple negativo, que es muy difícil de tratar y puede ser muy agresivo y rápido. La esperanza es que las terapias CAR-T estén disponibles para diferentes tipos de cáncer, pero parece que en lo relativo al cáncer de mama va a ser un camino largo.
